第715話 OPLLクラブ会員15
第715話 OPLLクラブ会員15
OPLLと診断された方、入院した方、手術後数年以上の方は現状のメールをください。 訪問介護ステーション、病院や各難病団体および障害者団体からもご紹介いただい また現在では、パーキンソン病友の会、肢体不自由児・者父母の会連合会
画像は http://geocities.yahoo.co.jp/gl/hamasaki_ayumi0_0/comment/20090723/1248282931 より
パーキンソン病の方を家族か知り合いにいる方に質問です。 長文です。
パーキンソン病の方を家族か知り合いにいる方に質問です。 長文です。私の母はパーキンソン病です。 58歳です。 母は平成9年に、左ヒジの激痛で腱鞘炎で整形外科に1年近く通院しましたが、一向に改善せずその後、神経内科を受信しパーキンソン病かもしれないと言う診断でした。 1年近く通院しましたが、なかなか良くならず先生に病名を確認すると、まだわからないと言う回答で、その病院の紹介で国立病院で入院・検査をしパーキンソン病と診断されました。 それから、現在まで何回か先生が変わりましたが、ここ数年は同じ先生です。 最近の母の症状です。 ・自分の力で起き上がれなく、トイレにも行けない。兄と私で運んで行き、ひどい時は私がズボンを下ろしてます。 ・薬は効く時は効くが(私と買い物に行ったり外食もできる)、効かない時は全然動けない。 ・顔が振るえ、話しすらできない時がある。 薬は ・ネオドパストン5錠(具合悪いときに飲む) ・ペルマックス3錠(朝昼晩) ・デパス2錠(朝昼) ・リポバス1錠(夜) ・マドパー5錠(最近ネオドパストンの変わりで出た) 症状はたくさんありますがこのような感じです。 10月に半月くらい入院もしました。 私が来年、結婚するので母は自分の事はじぶんでしたいと言う気持ちと、先生の提案です。 薬の調整、再検査、リハビリなどしました。 結局、あまり進歩のないままの退院しました。 先生もあまりいい先生ではなく、入院しても数日に1回しか来てくれなかったり、退院の時も家族に説明もありませんでした。 パーキンソン病の方は、やはり母と同じような症状なのかと思い質問しました。 私から見ると、薬が効いてる時は本当に普通の人と同じに見えます。 また薬の効き方も、まちまちでダメな時は本当に動けなくなるので、これがとても不思議でなりません。 これは、やはり仕方のないことなのでしょうか? 最近は、夜中にトイレで起こされます。 家族の介護はみなさんどのようにしていますか? 母は60キロ体重があり、動けない時はすごく重心がかかり次の日、腰がすごく痛いです。 みなさんはどのようにしていますか? 手術も、先生に進められてます。 来週の火曜に保健所に相談に行きます。 役場には相談に行きました。 あまり力にはなってくれません。 父も亡くなっており、相談できる人が少ないです。 私自身も、安心して結婚したいです。 パーキンソン病の方を家族か知り合いにいる方、些細なことでいいので教えて下さい。 よろしくお願いします!!
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